Neurofibromatose : l’AMNF appelle à une meilleure reconnaissance de la maladie et à une prise en charge plus équitable des patients

 

À l’occasion d’une journée de sensibilisation consacrée à la neurofibromatose, AstraZeneca Maroc, conjointement avec l’Association Marocaine de la Neurofibromatose (AMNF) souhaite attirer l’attention sur les difficultés quotidiennes vécues par les patients et leurs familles, tout en plaidant pour l’intégration de cette maladie rare dans la liste des Affections de Longue Durée (ALD) au Maroc.

Encore peu connue du grand public, la neurofibromatose est une maladie génétique chronique qui peut provoquer le développement de tumeurs le long du système nerveux ainsi que de nombreuses complications médicales. Les patients doivent souvent faire face à des douleurs chroniques, des troubles neurologiques, des difficultés d’apprentissage ou encore des complications tumorales nécessitant un suivi médical régulier et multidisciplinaire.

« De nombreuses familles marocaines touchées par la neurofibromatose continuent aujourd’hui de faire face à la maladie dans le silence. À travers cette initiative, nous souhaitons donner une voix aux patients. » souligne, Amine Sekhri, Directeur général, AstraZeneca Maroc.

Il ajoute : « Aussi, un diagnostic précoce et une coordination multidisciplinaire efficace peuvent considérablement améliorer l’évolution de la maladie chez les patients atteints de neurofibromatose. L’intégration de cette pathologie dans les dispositifs de prise en charge des maladies de longue durée constitue une étape importante vers un accès aux soins plus équitable et durable. »

Entre consultations spécialisées, examens d’imagerie, traitements, interventions chirurgicales et déplacements fréquents, le coût de la maladie reste particulièrement lourd pour de nombreux patients. Pour l’AMNF, l’absence de reconnaissance de la neurofibromatose en tant qu’Affection de Longue Durée accentue les inégalités d’accès aux soins et peut retarder certaines prises en charge essentielles.

« La neurofibromatose n’est pas seulement une maladie rare — c’est une pathologie chronique qui impacte tous les aspects de la vie des patients. Sa reconnaissance en tant qu’Affection de Longue Durée représenterait une avancée majeure vers une prise en charge plus équitable, une réduction du fardeau supporté par les familles et un meilleur accompagnement des patients à long terme à travers le Maroc », a déclaré Rachida Elalyani, la Présidente et fondatrice de l’AMNF.

Le Pr Neuropédiatre, Imane CHAHID souligne ainsi que « la neurofibromatose est bien plus qu’une maladie rare — il s’agit d’une pathologie chronique nécessitant une prise en charge coordonnée, multidisciplinaire et une intervention précoce. Renforcer la sensibilisation, le diagnostic et l’accès à un suivi spécialisé est essentiel pour améliorer les perspectives médicales et la qualité de vie des patients. »

À travers cette mobilisation, AstraZeneca et l’AMNF souhaitent renforcer la sensibilisation autour de la neurofibromatose, encourager une meilleure coordination entre les différents acteurs de santé et soutenir les familles confrontées à cette maladie au quotidien.

À propos de l’AMNF
L’Association Marocaine de la Neurofibromatose œuvre pour la sensibilisation, l’accompagnement des patients et le plaidoyer en faveur d’une meilleure reconnaissance et prise en charge de la neurofibromatose au Maroc.

À propos d’AstraZeneca

AstraZeneca est une entreprise biopharmaceutique mondiale, guidée par la science, axée sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments de prescription en Oncologie, Cardiovasculaire, Rénal & Métabolisme, Respiratoire et Immunologie. Présente dans plus de 100 pays, AstraZeneca met ses médicaments à disposition de millions de patients dans le monde. En Algérie, AstraZeneca s’engage à faire progresser le système de santé à travers des partenariats stratégiques, l’innovation médicale et des initiatives à fort impact centrées sur le patient.

Ces informations sont destinées aux médias et aux parties prenantes. Les décisions thérapeutiques relèvent de la responsabilité des médecins spécialistes, conformément à la réglementation locale en vigueur.

 

Pour plus d’informations, veuillez contacter :

Contact médias AstraZeneca : NEMAG.Communications@astrazeneca.com

 

 

 

 

 

بلاغ صحفي

الورم الليفي العصبي: الجمعية المغربية للورم الليفي العصبي تدعو إلى تعزيز الاعتراف بالمرض وتحقيق عدالة أكبر في التكفل بالمرضى

الدار البيضاء، 17 ماي 2026 — بمناسبة يوم تحسيسي مخصص لمرض الورم الليفي العصبي، دعت الجمعية المغربية للورم الليفي العصبي (AMNF)، بشراكة مع AstraZeneca Maroc، إلى تسليط الضوء على المعاناة اليومية التي يعيشها المرضى وأسرهم، مع التأكيد على ضرورة إدراج هذا المرض النادر ضمن قائمة الأمراض المزمنة طويلة الأمد بالمغرب، بما يضمن ولوجًا أكثر إنصافًا للعلاج والتكفل.

ويُعد الورام الليفي العصبي من الأمراض الوراثية المزمنة التي لا تزال غير معروفة بشكل واسع لدى الرأي العام، رغم تأثيرها الكبير على حياة المصابين. ويتسبب المرض في نمو أورام على طول الجهاز العصبي، كما قد يؤدي إلى مضاعفات صحية متعددة تشمل الآلام المزمنة، واضطرابات عصبية، وصعوبات في التعلم، إضافة إلى مضاعفات أخرى تستوجب تتبعًا طبيًا منتظمًا ومتعدد التخصصات.

وفي هذا السياق، أكد أمين صخري، المدير العام لـ AstraZeneca Maroc، أن العديد من الأسر المغربية التي تعيش مع هذا المرض ما تزال تواجه تحدياته في صمت، مشيرًا إلى أن هذه المبادرة تهدف بالأساس إلى منح المرضى صوتًا وإبراز احتياجاتهم الصحية والاجتماعية.

وأضاف أن التشخيص المبكر والتنسيق الفعّال بين مختلف التخصصات الطبية يمكن أن يساهم بشكل كبير في تحسين مسار المرض لدى المصابين، مبرزًا أن إدراج الورام الليفي العصبي ضمن الأمراض طويلة الأمد يشكل خطوة أساسية نحو تعزيز العدالة الصحية وضمان استمرارية العلاج.

وتشكل الأعباء المالية المرتبطة بهذا المرض تحديًا كبيرًا للمرضى وعائلاتهم، بالنظر إلى الحاجة المتكررة إلى الاستشارات الطبية المتخصصة، وفحوصات التصوير، والعلاجات، وأحيانًا التدخلات الجراحية، إلى جانب تكاليف التنقل والمتابعة المستمرة. وترى الجمعية المغربية للورام الليفي العصبي أن غياب الاعتراف الرسمي بهذا المرض كحالة مرضية مزمنة طويلة الأمد يزيد من صعوبة الولوج إلى الرعاية الصحية ويؤخر بعض التدخلات الضرورية.

من جهتها، أوضحت رشيدة العلياني، رئيسة ومؤسسة الجمعية المغربية للورام الليفي العصبي، أن المرض لا يقتصر فقط على كونه مرضًا نادرًا، بل هو حالة مزمنة تؤثر على مختلف جوانب حياة المرضى، معتبرة أن الاعتراف به ضمن الأمراض طويلة الأمد سيمثل خطوة مهمة نحو تخفيف العبء عن الأسر وتحسين جودة التكفل والمواكبة على المدى الطويل في مختلف مناطق المملكة.

كما شددت البروفيسورة إيمان شاهد، أخصائية في طب أعصاب الأطفال، على أن الورام الليفي العصبي يتطلب تكفلًا طبيًا منسقًا ومتعدد التخصصات، مع أهمية التشخيص المبكر والمتابعة المنتظمة، لما لذلك من أثر مباشر على تحسين جودة حياة المرضى وآفاق علاجهم.

ومن خلال هذه المبادرة، تسعى الجمعية المغربية للورام الليفي العصبي وشركاؤها إلى تعزيز الوعي بهذا المرض، وتشجيع التنسيق بين مختلف الفاعلين في المنظومة الصحية، إلى جانب دعم الأسر التي تواجه تحديات المرض بشكل يومي.

نبذة عن الجمعية المغربية للورام الليفي العصبي (AMNF)
تعمل Association Marocaine de la Neurofibromatose على التحسيس بمرض الورام الليفي العصبي، ومواكبة المرضى، والدفاع عن تحسين الاعتراف بهذا المرض وتعزيز سبل التكفل به في المغرب.

للمزيد من المعلومات:
البريد الإلكتروني للتواصل الإعلامي: NEMAG.Communications@astrazeneca.com

للتواصل الصحفي:
hello@dabuzzconsulting.com
الهاتف: +212 699-178393